суббота, 25 октября 2014 г.

УЛЬЯНЕ 5 ЛЕТ!
Друзья, сегодня очень знаменательный день для всей нашей семьи -
День Рождения Ульяны.
Ровно 5 лет назад появилась на свет моя принцесса.
Я поздравляю свою дочку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!
Ульянка, ты у меня самая лучшая!
Я тебя очень сильно люблю и сделаю все возможное и невозможное, чтобы ты была счастлива!


понедельник, 8 сентября 2014 г.

ДРУЗЬЯ!
Этот сайт, посвящен помощи нашей дочки  - Ульяне.  Она необыкновенная девчонка ... она очень особенная. С рождения ей приходится бороться за жизнь и право жить как все. Учиться ей приходится всему - дышать,  двигаться, чувствовать, видеть, слышать.

Здесь мы будем рассказывать как, благодаря вашей помощи, помощи врачей-специалистов, нас родителей и конечно усердной и очень тяжелой работе самой Ульяны мы шаг за шагом приближаемся к нашей мечте. Мечте о том, что в один прекрасный день наша дочка сможет ходить.


воскресенье, 25 мая 2014 г.

СБОР ЗАКРЫТ!

Хочу спасибо вам сказать от всей души
И благодарности найти слова,
За то, что не прошли вы стороною,
Что ваша помощь вовремя пришла!

Спасибо вам за помощь многократно,
Спасибо вам за добрые дела!
Мне очень-очень повторять приятно
Огромной благодарности слова...

Пускай вернется в жизни вам сторицей
Добром, любовью дел всех ваших суть.
Дай Бог здоровья вам и вашим близким,
Пусть будет жизнь светла и лёгок путь.

понедельник, 28 апреля 2014 г.


Добрый день, друзья!

Несколько дней назад завершилась наша третья поездка в Институты достижения человеческого потенциала, где нашу дочку Ульяну сначала оценили (чего она достигла за время с предыдущей поездки), потом подкорректировали ее домашнюю программу, а затем и обучили нас — родителей — тому, как эту обновленную программу выполнять.

Сегодня мы хотим поделиться с Вами результатами Ульяны и расскажем, что за изменения произошли в нашей домашней программе.

Самым большим для нас достижением стала победа в ползанье по пластунски. Ульяна проползает в день по 80-90 метров и средняя скорость ползанья составляет 4 метра за 4 минуты. УРА! МЫ ЭТО СМОГЛИ!
Следующая цель, поставленная для Ульяны в Институте Достижения Человеческого потенциала, это подготовить ее к ползанью на четвереньках. Нам расписали целую программу ,как этого добиться и сотрудники Института убежденны, что Уля справится с поставленной задачей, если выполнять программу на 100%. И конечно, наша семья готова приложить все усилия и добиться хороших результатов.
Так же нас обучили программе глубокой тактильной стимуляции, которая поможет решить проблемы с тазобедренными суставами( это одна из наиболее часто встречающихся проблем у деток с поражением головного мозга).
 Но программой под №1 нам поставили физиологическую программу. А именно первым делом необходимо улучшить здоровье Ульяны. Частые болезни, сниженный иммунитет не дает нам двигаться вперед так, как нам хотелось бы. Делая два шага вперед, болезнь уносит нас обратно на шаг назад. Для этого нам подкорректировали питание Ульяны, добавили биологические добавки,изменили дыхательную программу.

Так же перед нами поставили цель – научиться общаться с Ульяной по методу облегченной коммуникации (Facilitated Communication )
Специалист по интеллекту, Кэти Майер обучала нас в Институте этому методу.

У  Ульяны на руке весело несколько разноцветных браслетов и нас попросили задать Ульяне вопрос «Какого цвета браслет ей больше всего нравится?».

 После этого Кэти Майер (она не знает русского языка)  взяла Ульяну за руку, расположила ее над листком бумаги с написанными на нём буквами русского алфавита и я задала Ульяне этот вопрос.
И мы оба были свидетелями того, что Кэти Майер получила ответ от Ульяны – последовательно были выбраны  буквы «Р», «О», «З» «О», пятую букву мы не поняли,«Ы» и «Й».

Но смысл ответа Ульяны был предельно понятен – она сказала «РОЗОВЫЙ».

Надо ли говорить, что эта демонстрация произвела на нас очень большое впечатление.
Институты помогают нам поверить в свои силы и в большой потенциал наших особых детей, которые способны гораздо на большее, чем мы только можем себе представить.
Это очень важно, это самое важное.
Друзья, огромное спасибо за то, что вы даете нам надежду, поддерживаете нас. Нам очень важна ваша помощь. Впереди у нас длинный путь реабилитации, это не недели, не месяцы, а годы. И мы готовы идти до конца!








Видео отчет апрель 2014.

Одним из условий Института Достижения Человеческого Потенциала
является отправка им видео отчетов о проделанной дома работе. 
И мы решили поделиться последним отчетом с вами.


суббота, 26 апреля 2014 г.

Сегодня мы получили письмо из Института Достижения Человеческого Потенцала. Возможно кому то оно будет интерессно, а кому-то изменит жизнь, как когда то изменило нам. Наша реабилитация по методу Гленн Домана началась именно с такого письма. Именно по методике Гленн Домана Ульяна из полностью парализованного ребенка научилась ползать и я верю,что наступит день,когда она сможет ходить.

,,,,,"The Institutes for the Achievement of Human Potential
       8801 Stenton Avenue
        Wyndmoor, PA 19038 USA
        215-233-2050

Дорогие родители!

С большим удовольствием сообщаю Вам, что Институты проведут курс «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в Москве с 15 по 20 июня 2014 года.

Институты в четвертый раз приедут в Москву, чтобы представить его родителям.

Это тот же курс, который мы читаем в Филадельфии с 1986 года. В 1989 году мы начали проводить видео курс «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в Америке, Европе и Азии. Команда, состоящая из медицинского персонала и специалистов клиники Институтов, представит демонстрации, практикумы и ответит на вопросы родителей в перерывах, а также в специально отведенное для этого время.

Во второй раз в России 16-17 июня, в понедельник и во вторник, команда Институтов представит Лекции серии II. Лекции, посвященные проблемам питания, дыхания и интеллектуального и физического развития, будут проводиться одновременно с курсом «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» в отдельной аудитории на протяжении двух дней.

Сотрудники Институтов будут присутствовать во время перерывов и смогут ответить на вопросы родителей.

Курс «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга» и Лекции серии II будут проведены по адресу:
SK ROYAL HOTEL
127204, г. Москва,
Дмитровское шоссе, 163А, строение 2
Тел.: 7 (495) 988 54 84
Факс: 7 (495) 988 54 85
E-mail: reservation@sk-royal.ru
www.sk-royal.ru 

В гостинице нам предложили выгодные цены для родителей, посещающих курс. В целях снижения стоимости в два раза гостиница разрешит совместное проживание двух матерей или двух отцов в двухместных номерах с раздельными кроватями. Пожалуйста, незамедлительно свяжитесь с гостиницей, чтобы забронировать номер и питание на время проведения курса. Для получения скидки не забудьте сообщить, что Вы являетесь слушателем нашего курса. В стоимость включен завтрак. Гостиница располагает
ограниченным количеством номеров. Если все номера будут проданы, пожалуйста, найдите другое жилье неподалеку.

Стоимость курса составляет 1160 долларов США для одного родителя и 1850 долларов США для обоих родителей.

Также к стоимости курса добавляются расходы, связанные с представлением курса за рубежом: стоимость авиабилетов для сотрудников, визы, перевод в Филадельфии, транспортировка, проживание и питание в Москве, аудитория и помещение для работы сотрудников, синхронный и последовательный перевод и аудио/ видео системы, обед и короткие перерывы для родителей. Стоимость данных услуг составляет 689 долларов США на человека и должна быть оплачена непосредственно Институтам в дополнение к стоимости курса.
Эта сумма, несомненно, намного меньше дорожных расходов и стоимости проживания и питания для родителей, посещающих данный курс в Филадельфии.

Родители, получившие сертификат по завершении курса «Что делать, если у Вашего ребенка повреждение мозга», имеют право прослушать Лекции серии II. Стоимость составляет 740 долларов США как для одного родителя, так и для обоих родителей. Расходы на проведение составляют 276 долларов США для одного родителя.

По всем возникающим вопросам Вы можете обратиться к Харриет Пинскер, регистратору Институтов в Филадельфии, по тел. +1-215-233-2050, доб. 2868, или по электронной почте wtd_registrar@iahp.org.

Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать Вас и верим, что эта неделя будет одной из самых важных в Вашей жизни. Родители, прослушавшие Лекции серии II, получат информацию о следующей ступени интеллектуальной, физической и физиологической программ своих детей.
Я с нетерпением жду скорой встречи с Вами в Москве

С глубоким уважением,

Даглас Доман

Вице-директор,,,,,"

четверг, 20 февраля 2014 г.


БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ КОНЦЕРТ.

15 февраля в ТЦ «Карусель» г. Чехов прошел благотворительный концерт в помощь Ульяне.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО!!!
Общими усилиями было собрано 107.606 рублей!  
А это значит что сбор на поезду в апреле МЫ ЗАКРЫЛИ! УРА!
Спасибо Вам всем за огромную помощь! Но расслабляться рано! Ведь уже открыт сбор на осеннюю реабилитацию и мы все еще
НУЖДАЕМСЯ В ВАШЕЙ ПОМОЩИ!


Ульяна едет в Америку

понедельник, 13 января 2014 г.

                             НАША СЕМЬЯ И ДЦП.

ДЦП Ульяны для нас явилось огромным испытанием. Испытанием всего, что только может быть в жизни человека, начиная от веры и кончая семейными отношениями. Её диагноз разделил нашу жизнь на две огромные половины, на «до» и «после». Жизнь «до» была достаточно счастливой и беззаботной. Жизнь «после»…., не могу сказать, что она стала несчастной. Ну если только в самом начале этого «после», когда невролог только что объявила нам этот приговор. Да, тогда было жутко. Тяжело. Страшно. Потому что тогда, я не видела выхода. Мне казалось, что это конец. Но, слава Богу, это было недолго. Прошло какое-то время и все начало меняться. Я стала думать, искать, действовать. Жизнь из черно-белой снова стала приобретать краски. Менялись мысли, стереотипы, принципы, приоритеты. Менялись цели и желания. И я увидела эту жизнь совсем под другим углом. Все изменилось. И я тоже. Благодаря Ульяне я начала думать о том, о чем раньше не думала, делать то, чего раньше никогда бы не сделала. Жизнь «после» стала глубже и какой-то…осмысленной что-ли. И в этом тоже есть для меня счастье, хоть и не похожее на счастье других.

 Пожалуй, самое главное, что дает мне большую надежду это то, что головной мозг — наверное, единственный орган человеческого организма, который ещё не до конца изучен учеными. Орган окутанный множеством мифов и тайн, догадок и сомнений. И ученые до последнего времени кричавшие на каждом углу о том, что нервные клетки не восстанавливаются, сегодня говорят о нейропластичности, нейрорегенерации и прочих заумных терминах, означающих на простом человеческом языке только одно. Человек с его головным мозгом — система самовосстанавливающаяся и саморегулирующаяся, и при создании определенных условий, нервные клетки МОГУТ восстанавливаться, а здоровые клетки могут взять на себя функции поврежденных. А так как у Ульяны (как и других детей с ДЦП) корень проблемы находится именно в мозге, это означает, что мы не безнадежны, и восстановление наше возможно.

Но, волшебной таблетки от ДЦП, к сожалению, не существует. Жизнь с ДЦП — это тяжелая, упорная, ежедневная борьба. Борьба за каждое новое движение, каждый новый навык. Здоровый ребенок двигается не задумываясь как именно он это делает. Ребенку с ДЦП каждое движение дается с огромным трудом. Каждому движению, даже самому незначительному, его нужно учить. Основной труд здесь ложится на родителей. Не на врачей, а именно на родителей. И от того, как они себя поведут в этой ситуации — оставят ребенка таким, какой он есть, или закатав рукава будут бороться за него — во многом зависит будущее этого ребенка.